Saturday, June 29, 2019

1 Tahun setelah Hirschsprung Disease

Sabtu itu.......

14 April Pagi 
Dokter : ayo kita periksa dulu. ini air ketubannya mulai berkurang
Saya : banyak dok? Mang harusnya brp byk?
Dokter : harusnya 10, ini 9
Saya : (dlm hati berpikir, mungkin ini skala utk memudahkan bumil memahami)
Dokter : lebih baik bayinya dikeluarkan
Saya : bukannya memang kalau sudah minggu 37-38 air ketuban mulai berkurang dok?
Dokter : saya khawatir krn ada riwayat Janin terlambat tumbuh, jaman sekarang lebih mudah menangani bayi prematur drpd Janin terlambat tumbuh
Dokter : dikeluarkan saja, tp kalau tidak, silahkan tanda tangan surat kalau mau pulang

14 April Malam
Sudah mulai diberikan obat utk kontraksi, semalam suntuk tdk ada rasa apa-apa kecuali nyeri karena dilakukan pengecekan fisik untuk pembukaan dan hasilnya O besar, namun detak jantung janin melemah saat dimasukkan obat kontraksi kedua kalinya

15 April Pagi
Dilakukanlah C-sectio, meskipun dibius, tetap bisa merasakan isi perut diojok-ojok sampai terdengar suara mybaby.+

Setelah beristirahat 6-8 jam dan merasakan perut yg diremas-remas dengan kencang (#pakaibanget) akibat kontraksi rahim & menyebabkan susah nafas, datanglah mybaby, dan saya pun mencoba melakukan pelekatan

Mybaby langsung menyedot dgn sangat kencang meskipun belum keluar ASI, saat itu saya berpikir semua akan mudah dan dari yg saya baca, menyusui harusnya terjadi secara alami dan semua Ibu pasti bisa menyusui sehingga saya pun tidak terlalu khawatir

Hari Kedua, MyBaby terlihat lemas, hanya tidur dan tidak mau menyedot payudara seperti kemarin. Hanya buka mulut lalu terlepas dan menangis. Sampai sore hari belum ada perubahan dan akhirnya dilakukan tes lab dan dikatakan ada indikasi infeksi ringan

Singkat cerita, diagnosa awal dikatakan ada infeksi pencernaan, perut kembung sampai kulit perut terlihat kinclog (#pakaibanget) dan badan lemas. Akhirnya MyBaby pun masuk ke incuv, pasang infus dan sonde. Sonde merupakan selang yg dimasukkan ke dalam lambung melalui mulut digunakan untuk mengeluarkan cairan lambung jika muntah ataupun untuk memasukkan Asi / Susu

Sedih dan bingung, “Kenapa?” Apa yg salah ? Dikeluarkan terlalu cepat? Hamil diusia tua? Pengaruh obat kontraksi? 1001 pemikiran bermunculan. Rasa bersalah, sedih namun tidak tahu apa yg harus dilakukan. Hanya bisa menatap mybaby dr luar kotak, mendengarkan tangisan si baby dr luar kotak, ingin memeluk tp tidak bisa.

Jarum infus berulang kali lepas sehingga kaki tangan lengan semua sudah bengkak, dan suster pun minta ijin untuk memasang infus di area kepala jika nantinya terlepas lagi krn sdh tdk ada titik infus lagi.

Bahkan ketika mengetik ini, airmata pun masih berlinang mengingat masa 2 minggu setelah melahirkan.

Tidak ingin keluar rumah sakit tanpa Mybaby, akhirnya saya menginap dirumah sakit selama seminggu berharap mybaby bisa sembuh, namun setelah seminggu berlalu kondisi mybaby hanya naik turun tidak menunjukkan kemajuan, ukuran lingkar perut naik turun dan masih mengeluarkan cairan empedu melalui sonde yg dimasukkan ke mulut.

sampai akhirnya setelah suami marah-marah dgn pihak rumah sakit, barulah dilakukan tes lab ini dan itu sampai akhirnya tes colok dubur dan keluarlah semburan kotoran dengan tekanan yang tinggi.

Dan reaksi ini merupakan indikasi awal yg menunjukkan seseorang memiliki penyakit Hirschsprung, namun untuk memastikan, dilakukanlah 2 tes lanjutan yaitu Biopsi dan tes Barium Enema.
Biopsi untuk mengetes apakah terdapat saraf Mature di area usus sekitar dubur yg bertugas melakukan gerakan Peristaltik utk mendorong kotoran keluar

Tes Barium Enema untuk mengetahui area usus mana yg sarafnya immature / abnormal dan seberapa luas area yang bermasalah. Prosesnya adalah menyemprotkan cairan Barium ke dalam usus bayi dan dilakukan foto rontgen.

Muncul harapan semua usus akan baik-baik saja sehingga tdk perlu ada tindakan apapun. Namun hasil lab mengatakan sebaliknya. Mybaby positif mengalami Hirschsprung (#hancurhatiku)

Hirschsprung Diseases merupakan penyakit dimana sebagian area pada usus besar tidak memiliki saraf mature / normal yg menyebabkan pergerakan kotoran melambat atau tersumbat di area yg tdk memiliki saraf tersebut. Tumpukan Kotoran yg tersumbat dapat menimbulkan infeksi pada organ pencernaan dan jika dibiarkan, infeksi dapat meluas dan menyebabkan gagal fungsi organ tubuh lainnya.

Dengan kondisi seperti ini, ASI menjadi satu-satunya makanan yg boleh dikonsumsi dan proses pemberian Asi menjadi suatu cerita perjalanan yang berikutnya

Untuk penyembuhan, perlu dilakukan pengangkatan usus yang abnormal melalui prosedur operasi. 2 (dua) alternatif prosedur yg bisa dilakukan :
  • Operasi Pullhtrough : operasi yg dilakukan dengan membuka area dubur dan menarik keluar usus yg bermasalah, memotongnya dan disambung kembali. Operasi ini hanya bisa dilakukan jika area yg bermasalah dekat dgn area dubur dan tidak terlalu luas. Prosedur ini lebih mudah dilakukan pada bayi dibawah 3 bulan.
  • Operasi Ostomi : operasi membuka area perut, memotong area yg bermasalah dan memasang ostomi pouch untuk menampung kotoran sampai usus cukup sehat dan kembali ke ukuran normal untuk disambung. Operasi ini adalah alternatif terakhir jika area yang bermasalah terlalu luas dan terletak jauh dari area dubur. Operasi ini biasanya dilakukan pada anak-anak karena terlambat mengetahui keberadaan penyakit ini.
Setelah bersedih hati gundah gulana dan mencari second opinion, alternatif dokter dll, akhirnya diputuskan kita lakukan Operasi Pull Through.

Untuk melakukan operasi ini, ada pekerjaan rumah yang harus kita lakukan setiap hari dua kali sehari yakni mengeluarkan kotoran dalam tubuh MyBaby dengan memasukan selang karet melalui dubur sampai ke dalam usus besar dan menyemprotkan cairan NaCl. Cairan NaCl ini akan melunakan kotoran dan mendorong kotoran keluar dr dubur. Kegiatan ini harus dilakukan dengan baik sampai ukuran usus kembali normal (sekitar 1.5 bulan)

Perut menggelembung seperti perut kodok, bau kotoran seperti telur busuk, semprotan kotoran ke lantai dan badan, serta erangan setiap subuh ketika perutnya mulai tidak nyaman karena kotoran menumpuk menjadi rutinitas harian yg selalu jadi pantauan.

Jadwal operasi pertama dijadwalkan saat mybaby berusia 2 bulan supaya kondisi badan lebih kuat, namun ketika dilakukan pemeriksaan sebelum jadwal operasi pertama, ternyata ukuran usus masih belum normal krn proses pembersihan yg kurang maksimal, akhirnya kita meminta suster rumah sakit yg berpengalaman dalam penanganan hirschsprung untuk melakukan pembersihan selama 2 minggu demi mengejar jadwal operasi sebelum lebaran dan sblm memasuki usia 3 bulan.

Kenapa dibawah 3 bulan? Sy pun sdh tdk mengingat alasan medis secara jelas namun semakin bertambah usia proses pembersihan kotoran semakin sulit karena bayi mulai bisa bergerak dan bertenaga, selain itu mungkin dikhawatirkan pertumbuhan badan membuat area usus yg abnormal semakin menjauh dari area dubur sehingga tdk bisa dilakukan prosedur pullthrough ini

Untuk operasi pullthrough saat itu, hanya terdapat di RS Medistra karena area operasi dan biopsi harus berhadapan supaya area usus bermasalah bisa terangkat semua sebelum disambung kembali

Tibalah hari operasi. 
MyBaby mulai harus puasa 12 jam sebelum operasi supaya minimal kotoran dalam usus. Melihat bayi kehausan menjadi kegalauan pertama,
Kegalauan kedua : dokter menerangkan proses pemberian Bius dan infus harus dilakukan melalui nadi besar (vena) di area leher karena akan diberikan banyak kombinasi yakni Bius, Infus, Obat dan makanan

Saat jam operasi tiba, hati semakin galau dan kacau karena ketakutan dan skenario-skenario yg muncul di kepala. Setelah menunggu 4 jam akhirnya MyBaby keluar dr ruang operasi dalam keadaan masih terbius. Setelah sadar suster memanggil kita untuk masuk dan mybaby langsung melihat ke arah kita dan mengerang seolah mengadu kesakitan. Sedih namun juga senang karena mybaby masih mengenali kita dan kesempatan mengelus-elus dia menjadi momen yg sangat berharga.

Setelah operasi MyBaby masih tetap tidak boleh diberikan asi selama beberapa  hari, supaya tidak menganggu penyembuhan pasca operasi. Dan area usus yg tersambung diberikan sejenis pipa menjulur keluar dari dubur supaya kotoran bisa keluar tanpa mengenai luka operasi.

Sambil menunggu penyembuhan, secara rutin ASI saya perah dan bekukan di kulkas rumah sakit untuk menjaga produksi ASI yg berkelanjutan.
Setelah 3 atau 4 Hari, dokter memperbolehkan untuk mencoba memberikan asi hanya 5ml setiap 3jam dan perlahan ditingkatkan menjadi 15ml untuk melihat respond tubuh bayi. Mybaby yang sdh berhari-hari tdk menerima ASI dr mulut, ketika diberikan hanya 5-15ml, selalu berteriak karena tidak puas. Ingin rasanya langsung mengendong dia dan menyusuinya, namun demi tidak timbul “Kaget” untuk organ pencernaannya, terpaksa saya membatasi diri. Syukurnya semua berjalan lancar dan akhirnya bisa minum ASI sesukanya.

Setelah operasi, kondisi tubuh mybaby masih belum bisa dikatakan normal karena perut masih sering kembung dan setelah sebulan kemudian harus dites pencolokan dubur kembali dan tes Barium enema kembali untuk melihat apakah bentuk usus sdh kembali normal. Dengan adanya kondisi perut kembung, bentuk & frekuensi pup menjadi pantauan harian sampai sekarang meskipun sudha berumur 1 tahun

Saat ini secara medis memang dinyatakan sudah sembuh, namun pencernaannya tetap lebih sensitif. Lebih mudah kembung, serat makanan juga harus diperhatikan serta kulit berbintik dan kering. Secara konsisten selalu kita berikan probiotik Interlac untuk melancarkan proses BAB. Bahkan ketika dibawah usia 9 bulan, pipi sangat mudah mengalami ruam setiap kali kotor terkena Asi. 

Tapi tetap bersyukur kita berhasil melewati dan menjalankan operasi tersebut diusia 2 bulan karena perawatan jauh lbh mudah dibandingkan jika kita tunda.

Dan saat ini, Mybaby sudah mulai menjelajahi rumah, menaiki dan menuruni tangga, berteriak jika tidak mendapatkan apa yang diinginkan, mendengarkan perintah mudah, makan berantakan dan tetap menyusui saat mau tidur. Perjalanan panjang yang menguras energi ini ditulis dgn singkat untuk menginformasikan penyakit Hirschsprung yg masih belum banyak diketahui orang dan semoga tidak terjadi pada bayi-bayi lain. Kalaupun sampai terjadi, kuatkanlah hati, pikiran dan raga untuk penyembuhan buah hati.

Tips untuk Ibu Baru :
  • perhatikan apakah bayi mengeluarkan kotoran hitam (mekonium) yg banyak di hari pertama lahir
  • Bayi yg lemas, tidur terus dan tidak mau mengenyot payudara di 3 hari pertama harus langsung di cek
  • Perut bayi tidak boleh kembung, perhatikan lingkar perut harian bayi
  • Jika bayi kembung terus menurut sampai kulit perut licin, tanyakan pada dokter utk memeriksa kemungkinan Hirschsprung

Be Strong and Happy Parenting

No comments:

Post a Comment